NARKOLEPSIE? bin ich hier der einzige?

[narkoleptiker]

hi, wollt nur mal kurz fragen, ob ich hier der einzige narkoleptiker bin!!!

 

[Tetsuo]

Also du pennst einfach ein manchmal?
Erklär doch mal die Krankheit.

 

[Ventus]

Bilder inner Sig sind nich legitim fällt mir dazu nur ein ^^

 

[Don]

Ein Link ist manchmaleinfach hilfreich.......

http://www.lifeline.de/cda/ci/text/show_print/0,1922,12108,00.html

mfg Don

 

[narkoleptiker]

na ja, narkolepsie is nich wirklich so der renner,
allerdings isses bei mir, zum glück, nicht ganz so schlimm wie bei manch anderem.
bei mir ist das schlimme eigentlich nur die tagschläfrigkeit und das konzentrationsproblem.

andere schlagen sich mit kataplexien(plötzliche einschlafatacken) und haluzinationen rum.

Narkolepsie ist eine neurologisch bedingte Funktionsstörung der schlaf-wachregulierenden Zentren im Gehirn.
Narkolepsie ist eine körperliche, chronische Krankheit, die lebenslang bestehen bleibt.
Narkolepsie ist behandelbar, aber nach dem heutigen Kenntnisstand der Wissenschaft nicht heilbar.
Narkolepsie beeinträchtigt erheblich die Lebensqualität, jedoch nicht die Lebenserwartung.
Narkolepsie ist in der Öffentlichkeit und bei Ärzten ein weitestgehend unbekanntes Krankheitsbild.
Narkolepsie kann bereits im Kindesalter oder nach der Pubertät in Erscheinung treten

dagegen gibts dann nette medikamente wie vigil oder ritalin
...

 

[disturbed]

Darf ich dich mal fragen wie du damit umgehst? Also wie lebt man mit so etwas? Musst nicht antworten falls du nicht möchtest...

 

[Killuminati]

hm.....also ich muss sagen, ich hab vorher davon echt noch nix gehört......

 

[RobertdeBruce]

ich hatte ähnliche probleme.. versuch's mal mit meditation

 

[mylady83]

robert....du hast mit Meditation sicherlich ne tolle Methode gefunden und kleinere Schlaf"probleme" zu beseitigen.

Aber hast du schon mal nem Beinamputierten zur Meditation geraten, damit sein Bein wieder anwächst?

Bei Narkolepsie liegt eine schwere Störung des Frontalhirns (hat nix mit Denken zu tun!) vor. Da fehlt ein Botenstoff, der für n normales Schlafverhalten notwendig ist. Und den kann man weder durch Meditation noch durch "positive thinking" wieder herstelln kann.
Bitte sei vorsichtig mit solchen "Ratschlägen", denn Narkolepsie wird wahnsinnig unterschätzt - schließlich ist man mit Narkolepsie nicht umsonst berechtigt, n Schwerstbehindertenausweis zu beantragen (man bekommt übrigens so 50-80%). Und für Narkoleptiker ist es unheimlich wichtig, dass ihre Krankheit von den Mitmenschen auch als solche anerkannt und akzeptiert wird.

Narkolepsie bedeutet nicht, ab und zu mal n bißchen müde zu sein.
Es kann heißen, dass man überalle und zu jeder Zeit einschläft.
Nicht jeder Chef ist begeistert, wenn man in ner wichtigen Besprechung einpennt.
Es kann heißen, dass man xmal am Tag schwere Halluzinationen hat und nicht mehr unterscheiden kann, ob der Mann 2 Meter entfernt nun wirklich in der eigenen Wohnung steht oder ob man sich mal wieder alles nur einbildet.
Es kann heißen, dass man beim Einkaufen anfängt zu torkeln und plötzlich zusammenbricht und sich quasi selber dabei zusehn kann ohne was dagegn zu machen. Man sieht entsetzte Gesichter, die sich über einen beugen und man kann ihnen nicht sagen, dass man nur grad keine Muskelkraft mehr hat. Man kann sich nicht dagegen wehren, als Penner oder Besoffener beschimpft zu werden, man kann einfach nur warten bis es vorbei ist.
Es kann heißen, dass man fast alles vergisst. Manche vergessen ihre Kindheit oder einfach nur was sie einkaufen wollten. Was man ihnen vor 10 Sekunden gesagt hat oder wann sie ihre letzte Tablette geschluckt haben. Man vergisst dem Arzt wichtige Informationen zu sagen und wann die eigene Mutter Geburtstag hat. Man vergisst z.B. die PIN des eigenen Kontos und wird sich mit n bißchen Pech nie wieder dran erinnern können.

Ich will hier mit Sicherheit nicht um Mitleid betteln, es gibt mit Abstand schlimmere Krankheiten. Aber es ärgert mich total, dass mit einem einzigen Satz schon wieder jahrelange Aufklärungsversuche über Narkolepsie vernichtet werden.

Bitte denkt ne Sekunde nach oder fragt einfach, bevor ihr andere Menschen auf welche Weise auch immer abstempelt.

LG

 

[dkR]

Bitte sei vorsichtig mit solchen "Ratschlägen", denn Narkolepsie wird wahnsinnig unterschätzt - schließlich ist man mit Narkolepsie nicht umsonst berechtigt, n Schwerstbehindertenausweis zu beantragen (man bekommt übrigens so 50-80%). Und für Narkoleptiker ist es unheimlich wichtig, dass ihre Krankheit von den Mitmenschen auch als solche anerkannt und akzeptiert wird.

Mal im Ernst: Wie reagieren Leute auf euch? Das ihr großartig Probleme mit der Akzeptanz habt, kann ich mir nicht vorstellen.
Ich finds immer witzig, wie Leute auf meinen nicht gerade unauffälligen Sprachfehler reagieren (böser, böser Stotterer).

 

[mylady83]

Es kommt immer drauf an, wielang die Leute bereit sind zuzuhörn... Wenn du jemanden in 2 Minuten erklärst was du hast, denkt er, du hast Schlafprobleme wies jeder 2. in Deutschland erwiesenermaßen hat. Dann kommen solche Kommentare wie "oh, wenn das so ist, dann hab ich auch Narkolepsie" oder "ach stell dich doch nich so an, ich bin auch müde" und das kann mit der Zeit echt nerven. Und wenn du dann wirklich in den "Genuss" der Prozente kommen willst, stehts natürlich auf der Lohnsteuerkarte und kein Chef will ne Schlafmütze einstelln. Und manchmal musste den Leuten erst ma klar machen, dass du allen Ernstes hier und jetzt dich hinlegen musst, weils nicht mehr geht. Oder dass du wegen der Müdigkeit kein Auto fahrn willst.
Naja aber natürlich gibts auch Leute, die sichn bißchen informiern lassen und ihr Sofa zur Verfügung stelln ;-)
Meine Lehrer warn z. B. sehr erleichtert, dass ich nicht aus Desinteresse oder aufgrund ner langen Party am Vorabend in ihrem Unterricht eingepennt bin.
Aber natürlich liegts auch immer dran, wie man selber mit der krankheit umgeht und welche Symptome man hat.
So und jetzt bin ich zu müde zum weiterschreiben ;-) (wetten dass jetzt manche denken, die stellt sich an....)
lg

 

[dkR]

Achso, also das "übliche". Erst sind die Leute etwas irritiert, aber wenn sie es begriffen haben ist alles bestens?

 

[RobertdeBruce]

Bitte sei vorsichtig mit solchen "Ratschlägen"

nun, ich bin kein mediziner und habe natürlich auch keine ahnung wie man eine solche fehlfunktion heilt. ich wollte nur einen guten ratschlag geben, der mir bei einem ähnlichen problem geholfen hat. ich wusste allerdings nicht, dass es sich bei narkolepsie um eine derart schwerwiegende krankheit handelt. ihr könnt meinen vorherigen post also getrost ignorieren.

 

[narkoleptiker]

kein akt RobertdeBruce, das prob dabei is denk ich nur dass sie (mylady) das wohl öfter hört.
und, glaub mir, es ist echt peinlich, grad wenn man irgend wo, in ner gemütlichen runde sitzt, und einer meint jaa, hmm trink doch mal nen xy tee, oder versuchs mit akkupunktur oder noch besser geh früher ins bett.

das nervt halt mit der zeit, weil diese krankheit halt leider nicht heilbar ist.

Mal im Ernst: Wie reagieren Leute auf euch? Das ihr großartig Probleme mit der Akzeptanz habt, kann ich mir nicht vorstellen

tja, weißt dkr, das problem is, dass die leuts bei dir merken dass du n prob hast. aber stell dir mal vor, dir sitzt jemand gegenüber der dir was wichtiges zu sagen hat und du gähnst, dir fallen die augen zu, du kannst dem jenigen nicht folgen.... oder kollegen fragen dich, "ham die tastaturabdrücke auf deiner stirn was zu bedeuten?" das is peinlich... mann kann ja nich jedem stecken dass man narko hat...

 

[TheUnknown]

Da es sich bei Narkolepsie nicht um eine Krankheit im herkömmlichen Sinne handelt ist es natürlich verständlich das die Mediziner noch kein Mittelchen degegen gefunden haben.
Mal abgesehn von Amphetaminen *fg* - die helfen sicher gegen die Müdigkeit - sind aber illegal.

Trotzdem glaub ich nicht das es keine anderen Behandlungsmöglichkeiten gibt die helfen könnten.
Noch weiss sich die "moderne" Medizin nicht zu helfen .. aber als unheilbar würd ich Narkolepsie deshalb nicht bezeichnen.

 

[narkoleptiker]

Amphetaminen *fg* - die helfen sicher gegen die Müdigkeit - sind aber illegal

achso, heu... also ich krieg meine tabs eigentlich immer auf dem legalen weg, zwar nich ganz so einfach wie hustenmittel, aber legal.


gut, unheilbar is sichern bisschen überzogen...

 

[Sentinel]

das is peinlich... mann kann ja nich jedem stecken dass man narko hat...

Ich finde es übel. daß du dich schämen musst und die Umwelt aufgrund fehlender Sachkenntnis und Verständnis dir keine Hilfestellung bietet.
Da hilft nur Aufklärung, doch wahrscheinlich ist die Karankheit so selten, daß teure Kampagnen eher einen Haufen Hyperchondraiker auf den Plan rufen würde.

Hast du eigentlich eine prozentuale Behinderung ausgestellt bekommen, in schwerwiegenden fällen müsste es doch auf jeden Fall so sein. odäääää???

 

[narkoleptiker]

leider ist es nicht möglich dass man jemanden innerhalb 2 minuten aufklärt, da sagt man dann lieber erstmal nichts, bevor´s wieder in nem "och, das hab ich doch auch gespräch" endet.


zum thema b-ausweis:

ich selbst hab nochn keinen behindiausweis, aber mit narko steht dir einer zwischen 50 und 80 % zu.

 

[dimbo]

@ Narkoleptiker:

Ist vielleicht am Thema vorbei, aber ich ganz persönlich sehe die Art, wie du hier postest, als besten Beweis dafür, dass man auch mit Narkolepsie seinen Humor behalten kann. Und das ist imho die Hauptsache!

 

[narkoleptiker]

na ja, wie schon gesagt, ist es bei mir nicht so wild wie bei manch anderem.
ich hab zwei beine, zwei arme 2 ohren und sonst alles was an nen menschen so ran gehört, oder? äää... na ja. darüber bin ich natürlich auch sehr froh... ich bin eigentlich recht zufrieden mit meiner person

wollt ja hier net zu ner allgemeinen mitleidsminute aufrufen, sondern mich nur mal erkundigen, ob es hier leute gibt, die der selbe sch... plagt, oder einfach nur welche die sich dafür interessieren.